Som många av er redan vet, men inte alla, så är jag gift med en man som har en neurologisk progrederande sjukdom. Att sjukdomen är progrederande betyder att Marcus blir sämre och sämre hela tiden. Han är rullstolsburen, har nästan ingen balans, dålig kordination och finmotorik. Hörseln blir sämre, synen blir sämre och talet blir sämre bland annat. Musklerna i kroppen bryts ner och går inte att bygga upp igen hur mycket han än tränar. Och det är mer än man tänker på som styrs av muskler! Sjukdomen är ovanlig och heter Friedreichs ataxi. Marcus sitter med i styrelsen för en förening som bland annat arbetar med att samla in pengar till forskningen kring FA. Som det ser ut idag finns inget botemedel. Läs gärna mer på Bota-FA och om ni vill skänka en slant till förmån för forskningen så är det många som blir väldigt tacksamma! Att jag skriver det här inlägget just nu beror på att både jag och Marcus känner att vi borde engagera oss mer och göra lite mer för föreningen. Marcus har blivit betydligt sämre det senaste året och sjukdomen har blivit mycket mer påtaglig för oss båda. Jag har naturligtvis Marcus samtycke till att jag skriver om honom här!
Bild på oss tagen i München för något år sedan. Hade inga bilder på den här datorn så jag letade upp en från min gamla blogg :)
Hej!
SvaraRaderaTack för dina gulliga kommentarer i min blogg.De uppskattas verkligen. Det är väldigt berörande att läsa om din mans sjukdom. Hoppas verkligen att forskningen går framåt med stormsteg. Visst var det så att du inte hade fått något handgjort kort??? Om du kikar in i min blogg står min mailadress där. Maila mig din adress så ska jag fixa ett julkort till dig. Kram
ni är så fina ihop!!!!! jag ska skänka en slant till det där.. :) kram ses imorn
SvaraRaderahelena var det :)
SvaraRaderaTack Helena, du är gullig du :) Och tack till dig också Frida! Kul att vänta på post :D
SvaraRadera