Bota-FA

Förra helgen var jag och Marcus i Stockholm för att vara med på Bota-FA:s årsmöte. FA är alltså en förkortning för den diagnos som Marcus har, Friedreichs Ataxi. Han har suttit med i styrelsen sedan föreningen startade, men från och med nu så sitter även jag med. Det betyder att vi ska börja engagera oss mer i detta som är väldigt viktigt, inte minst för oss personligen! Jag har börjat att värva stödmedlemmar och mer eller mindre tvingat våra nära och kära att var med och stödja forskningen. Det finns alltså inget botemedel eller någon bromsmedicin som har en påvisad positiv effekt ännu. Om ni kan tänka er att bli medlemmar så kostar det 200:-/år för en person, och 300:-/år för en familj. Man kan också skänka en engångssumma till forskningen eller till Gustavs minnesfond. Gustav var en 15:årig kille som tyvärr gick bort för drygt ett år sedan. Han var också son till Thomas som är ordförande i föreningen. Har man ett företag som kan tänka sig att bli sponsor är det väldigt välkommet också! All information finns på hemsidan Bota-FA!